Psychologen noemen deze transformatie vaak ‘posttraumatische groei’. Door een ruimte te creëren waar andere ouders zich gezien en gesteund voelen, herwint de familie DeClercq de controle over hun leven. Ze zorgen ervoor dat Millie’s ervaring een hoger doel dient en dat geen enkele andere familie het pad van een zeldzame diagnose in totale isolatie hoeft te bewandelen.
Deel III: Belangenbehartiging en de strijd voor onderzoek naar zeldzame vormen van kanker
Een van de belangrijkste aspecten van Millie’s nalatenschap is de focus op « vergeten » kankersoorten. Omdat kinderkanker statistisch gezien zeldzamer is dan kanker bij volwassenen, krijgt het vaak een onevenredig klein deel van de federale onderzoeksfinanciering.
Licht schijnen op zeldzame aandoeningen
Belangenbehartiging gaat over meer dan alleen geld inzamelen; het gaat over het veranderen van beleid. De stichting zet zich in voor:
- Benadruk de noodzaak van kindspecifieke onderzoeken: ervoor zorgen dat kinderen niet worden behandeld met afgezwakte medicijnen voor volwassenen, maar met behandelingen die zijn afgestemd op hun zich ontwikkelende lichaam.
- Het vergroten van het publieke bewustzijn: het doorbreken van het stigma en het stilzwijgen rondom kindersterfte om een gemeenschap te creëren die bereid is te investeren in een genezing.
- Ondersteuning van genoomsequencing: Pleiten voor toegang tot genetische testen voor elk kind met een zeldzame vorm van kanker, waarmee gerichte therapieën kunnen worden vastgesteld.
Deel IV: De blijvende kracht van een kort leven
Millie DeClercq heeft haar eerste verjaardag niet gehaald, maar de lessen die haar leven haar gemeenschap heeft geleerd, zijn tijdloos. Haar verhaal herinnert ons eraan dat waarde niet in jaren wordt gemeten, maar in de impact die iemand heeft op de harten van anderen.
