Wanneer ouders de woorden « Uw kind heeft kanker » horen, verandert hun wereld fundamenteel. Voor gezinnen zoals dat van Millie brengt de diagnose van een zeldzame kinderziekte unieke uitdagingen met zich mee die aanzienlijk verschillen van oncologie bij volwassenen.
De complexiteit van zeldzame diagnoses
Kinderkanker verschilt vaak biologisch van de varianten bij volwassenen. Het vereist gespecialiseerde behandelprotocollen die vaak minder financiering en onderzoek ontvangen. Gezinnen worden geconfronteerd met een wereld van ‘weesgeneesmiddelen’ en klinische onderzoeken, en moeten vaak honderden kilometers reizen om een instelling te bereiken die hun kind kan behandelen.
De emotionele belasting van het ziekenhuisverblijf
Een ziekenhuisopname voor een baby omvat meer dan alleen medische zorg; het is een holistische strijd voor het hele gezin. Ouders moeten van de ene op de andere dag experts worden in medische terminologie, verzekeringskwesties en palliatieve zorgopties. De « stille angst van de ziekenhuisnachten », zoals de DeClercqs het beschrijven, is een gedeelde ervaring onder ouders van oncologische kinderen – een staat van constante waakzaamheid waarin slaap een luxe is en elk piepje van een monitor de betekenis heeft van een signaal over leven of dood.
